La vita non è mai quella che ti aspetti

Ci sono 9 mesi di tempo per abituarsi all’idea di diventare madre.
Dico all’idea perché, benché se ne parli tanto, nessuno sa cosa voglia dire essere genitore finché non vi è catapultato dentro.

Così, fra ansie e paure, gioia ed emozioni, ti accarezzi la pancia e inizi a fantasticare: “Avrà il naso all’insù o gli occhi chiari?” ; “amerà lo sport o saprà disegnare?”; “sicuramente gli insegnerò a rispettare tutti gli esseri viventi e a difendere i più deboli!”.

Queste erano solo alcune delle fantasie che mi accompagnavano quotidianamente durante la mia tranquilla gravidanza.

Il 2 agosto 2011 ero pronta ad abbracciare il mio amato bambino, e invece fu l’inizio del baratro più profondo che potessi immaginare.

Riscontrarono subito ad Alex una difficoltà respiratoria, per cui si rendeva necessaria qualche ora di termoculla. Dopo due ore lo trasferirono all’ospedale principale della città per ulteriori indagini, dopo tre ore fu trasferito a Bologna.

ALEX AVEVA UNA GRAVE CARDIOPATIA, e io, la sua mamma, ero distrutta. Non avevo ancora preso in braccio mio figlio, e lui rischiava di morire!

Ma le brutte notizie non vengono mai sole, e nel giro di una settimana trovarono una clavicola rotta, una malformazione renale e una malformazione cerebrale.

“In parole povere, signora, una SINDROME”

….. così mi dissero.

SINDROME: una parola così pesante che ogni sua lettera può essere paragonata ad un menhir che ti cade in testa.

Tutto quello che avevo fantasticato su mio figlio e il nostro futuro, fu spazzato via in quell’istante. Mi sembrava di guardare un brutto film in slow motion. STAVA DAVVERO CAPITANDO A ME???

Non esistevano più sogni né insegnamenti, solo ansia e disperazione.
QUANTO VIVRÀ? COME SARÀ? A cosa sono valsi tutti gli esami fatti e
l’amniocentesi?! PERCHÈ?

A 6 giorni dalla sua nascita ci fu il primo di tanti interventi, e solo dopo ben diciassette giorni potei finalmente abbracciare questo esserino martoriato e sofferente.

Mi sentivo derubata, mi era stato portato via il mio sogno di madre. Per tutti i tre mesi passati in ospedale, ricordo chiaramente un dolore così lacerante che credevo mi uccidesse.

La conferma non si fece attendere:
SINDROME DI MOWAT WILSON.

Una condizione genetica così rara che all’epoca contava solo 350
casi al mondo.


Si pensa sempre che queste cose capitino agli altri, e invece può succedere a tutti, e SUCCEDE. Successe a me, a noi.

La disabilità non chiede il permesso, non ti avvisa. Ribadisco, SUCCEDE. E se tu glielo permetti, ti porterà via tutto.

Proprio per questo motivo mi sono rimboccata le maniche: ho abbracciato la nostra nuova famiglia, l’associazione italiana Mowat Wilson, e fatto tesoro dell’esperienza di altri genitori.

Sono diventata per Alex la sua infermiera, insegnante e terapista. 
Sono diventata la sua mamma Panther, e dove non sarebbe arrivato lui, sarei arrivata io!

Ho affrontato un nuovo mondo e imparato un nuovo linguaggio fatto di simboli. Abbiamo promosso iniziative, raccolto fondi, corso e ballato.

Abbiamo conosciuto persone fantastiche finché siamo arrivati al coronamento di un sogno: incontrare LORENZO JOVANOTTI.

LORENZO, che con la sua musica aveva sempre placato gli isterismi di Alex, che con il suo ritmo gli ha insegnato a battere le mani e a ballare, che continua tuttora a farci compagnia in ogni momento.

Una vita di emozioni forti, che spesso ti toglie il respiro ma tante altre volte ti regala la gioia per le piccole cose.

Una vita resa impossibile dalla burocrazia che finge di tutelare,  ma in realtà ostacola ed emargina. Una vita che dopo 7 anni  un po’ è migliorata: a dispetto di tutto Alex è un bambino felice e dal sorriso rubacuori, che ama andare a scuola e soprattutto ama i bambini.

Mi trovo a condividere con voi questo mio pezzi di vita, proprio nella
giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità, e vorrei
lanciare un messaggio a voi donne e mamme: insegnate a vostri figli a non aver paura del diverso, insegnate loro a comprendere, dategli delle spiegazioni.

Non limitatevi a strattonarli via, prese dal disagio.

Potrei scrivere un elenco lunghissimo sui diritti di un BAMBINO DISABILE, ma il primo sarebbe sicuramente ESSERE FELICE, proprio come gli altri bambini.


CI SERVE il TUO AIUTO! 

Contribuisci alla ricerca con una libera donazione o sostieni i nostri progetti destinando il 5×1000 dell’IRPEF per il sostegno di ONLUS, indicando sul modello Unico o sul modello 730 il Codice Fiscale: 91146910350 intestato ad Associazione Italiana Mowat-Wilson.

L’Associazione Italiana Mowat-Wilson, per svolgere la propria attività, conta sull’autofinanziamento delle famiglie dei bambini malati: UN TUO CONTRIBUTO ECONOMICO, ANCHE PICCOLO, PUÒ
AIUTARE A DAR LUCE ALLA VITA DI
QUESTE FAMIGLIE!

BONIFICO BANCARIO 
Banca Popolare dell’Emilia Romagna
Filiale di Albinea (Re)
IBAN: IT05U0538766130000001841479


Silvia

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