GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DELLE PERSONE DISABILI

GIORNATA MONDIALE PER I DIRITTI DELLE PERSONE DISABILI

Se provate a digitare sui motori di ricerca “Giornata mondiale della disabilità”, troverete qualcosa tipo: “istituita per promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza sui temi della disabilità, per sostenere la piena inclusione delle persone con disabilità in ogni ambito della vita e per allontanare ogni forma di discriminazione e violenza”.

Bene. Come molte di voi sanno, sono la mamma di un bambino disabile, e anche io voglio sensibilizzare voi lettori per portarvi a riflettere su ciò che vivo io come tanti altri genitori.

Per molte istituzioni, e nel pensiero comune, la parola “disabile” viene collegata ad un anziano o non deambulante, ma UDITE, UDITE: al mondo ci sono anche bambini disabili! Le diagnosi infantili hanno subito una forte impennata negl’ultimi anni, e secondo le statistiche , ahimè, la percentuale non è destinata a scendere.

Spesso questi bambini presentano gravi deficit cognitivi, problemi comportamentali e/o assenza di linguaggio. Cosa succede in questo caso?

Succede che anche tutta la famiglia diventa “disabile”.

Significa che dietro ad un bambino che non può raccontare nulla, o far valere le sue ragioni, c’è una famiglia che lo farà con le unghie e con i denti.

Provate a pensare per un attimo a noi genitori di bambini disabili, partendo dal duro colpo di una diagnosi ed eventuali ospedalizzazioni, alla catastrofe emotiva che subiamo pensando ad un eventuale futuro, e  ancora a tutto l’impegno che mettiamo nel cercare di rendere nostro figlio il più autonomo possibile. Alcuni di noi dormono poco, non possono lavorare, non possono svagarsi, e oltre a tutto ciò non veniamo ascoltati perché siamo SOLO GENITORI.

Dovete sapere che nella realtà quotidiana noi genitori “speciali”, dobbiamo affrontare tutto e il contrario di tutto in ogni singolo ambito.

Qualche esempio? Ci sono fondi nazionali per le gravi disabilità, ma poi si scopre che sono destinati solo agli anziani, o solo se la disabilità è anche del genitore, oltre che del figlio!

Potrei andare avanti con gli esempi, ma mi basta dirvi che ogni comune ha il suo circo degli orrori e di clausole. E poi, magia magia … nostro figlio diventa maggiorenne e per le istituzioni è guarito! MIRACOLOOOOOO! Se solo avessimo saputo che bastava compiere 18 anni…!
Ecco, ora perdonerete il mio sarcasmo, ma so anche che chi vive la mia situazione sa che non è lasciato al caso, e che non è scontato.

Un altro esempio? Ho passato i mesi estivi ad espormi in prima persona per agevolare le istituzioni nel “lavoro  autunnale” e finché ho condotto queste battaglie ero definita una “valida”, una mamma “con le palle”. Peccato che ora questo stesso temperamento sembra diventato scomodo.

Tornando a generalizzare, in base alle testimonianze di centinaia di famiglie , la situazione è questa:

– Non protesti, non alzi la voce? – Non otterrai nulla.
– Protesti? – Sei una rompiscatole.
– Ti rendi partecipe alle varie tecniche riabilitative? – Sei invadente e malfidente.
– Non lo fai? – Sei una menefreghista che vuole solo parcheggiare il figlio.
– Fai presente una cosa che può funzionare? – Sei solo una mamma
– Non lo fai ? – Non c’è collaborazione con la famiglia.

Scusate lo sfogo, ma non è forse un mio diritto sapere cosa fa mio figlio quando non è con me? Non dovrei essere messa al corrente tempestivamente di tutto quello che lo riguarda?

Li chiamiamo “bambini speciali” e lo sono SEMPRE. TUTTI.

Quello che per alcuni può sembrare una banale dimenticanza , per noi è vitale. C’è chi non può muoversi senza farmaco salvavita, ma poi ci si sente dire ”Ops! Ce lo siamo dimenticato!”.
C’è chi deve pulire la PEG, la cui dimenticanza può causare ostruzioni o infezioni.
C’è chi senza la sua consolidata routine, va in crisi.
C’è chi senza un software o un ausilio non può comunicare.

Come possiamo non porci il problema? Io credo che chi lavora a contatto con le cosiddette “famiglie speciali” debba avere una buona dose di empatia, oltre che di preparazione.

Dietro ad un bambino difficile ci sono anche dei genitori in difficoltà, perché mentre voi alla sera andate a letto serenamente, il nostro pensiero va sempre alla speranza che “DOPO DI NOI” qualcuno li tratti amorevolmente.

Noi famiglie con un figlio disabile chiediamo più diritti, chiediamo che venga riconosciuto il ruolo di CAREGIVER anche in Italia!

Tutto ciò che ho scritto in questa mia testimonianza, non tratta solo mie esperienze personali, ma anche testimonianze raccolte: lo specifico, sia mai che qualcuno possa pensare che sono solo una madre che farnetica. Quanto vorrei concedermi il lusso di farneticare!

Silvia

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