IL DOLORE FANTASMA: LA SINDROME FIBROMIALGICA

IL DOLORE FANTASMA: LA SINDROME FIBROMIALGICA

Beh, chiunque può sopportare un dolore, tranne chi ce l’ha
(William Shakespeare)

La fibromialgia, o sindrome fibromialgica (SFM), è stata definita dall’American College of Rheumatology come una “forma generalizzata di reumatismo extra-articolare non infiammatorio, ad eziologia incerta”. 

Si tratta una sindrome dolorosa cronica, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso; il dolore è considerato diffuso quando sono presenti:  dolore al lato sinistro del corpo, al lato destro, al di sopra  al di sotto della vita, dolore assiale in almeno una delle seguenti sedi : rachide cervicale, dorsale o lombo-sacrale, torace anteriore, dolore alla palpazione digitale in almeno 11 dei 18 tender points.

Oltre al dolore cronico diffuso questa sindrome è caratterizzata da molteplici sintomi extra-scheletrici, tra i quali: astenia (stanchezza), disturbi del sonno , cefalea, rigidità mattutina, parestesie agli arti inferiori e superiori.

Il correlato di disturbi presenti, spesso portano il malato a consultare innumerevoli specialisti ed eseguire varie indagini di laboratorio e anche strumentali, prima che la diagnosi venga formulata definitivamente.
Sono assenti segni di alterazioni ematiche e radiografiche; nessun danno a tessuti rilevabile. Solo nel 1992 il termine è stato incluso nella classificazione mondiale delle malattie elaborata dall’organizzazione Mondiale della Sanità.

Intervengono diversi fattori, benché non esista una causa univoca:

  • eventi stressanti (lutti, traumi ect)
  • affaticamento prolungato od eccessivo(per lavoro, sport ect)
  • carenza di sonno
  • forti rumori
  • cambiamenti di temperatura repentini
  • umidità
  • condizioni ormonali  (pre-menopausa, problemi tiroidei ect)

La SMF è una patologia caratteristica dell’età media, in particolare delle due fasce di età 25-35 e 45-55 anni. 
La fibromialgia può peraltro colpire anche soggetti in età più giovane, compresi adolescenti e bambini. La prevalenza nel gruppo di età tra i 9 e i 15 anni è stimata del 1,2% con alcuni studi indicativi di prevalenza maggiore (fino al 6,2%). 
La prevalenza della fibromialgia è nettamente più alta nel sesso femminile con un rapporto femmine-maschio di 9:1 e 20:1, benché la motivazione della maggiore prevalenza nel sesso femminile non è chiara. In generale, le donne hanno maggiore attenzione al sintomo doloroso, maggior sensibilità, riconoscono il dolore più precocemente, hanno un corredo ormonale diverso che ne influenza la recezione e la modulazione.

L’eziologia della SFM risulta ancora non del tutto chiara, ma si ritiene che alla sua origine concorrano fattori esterni, quali lo stress e una sua errata gestione, altre malattie ed una varietà di condizioni dolorose croniche diverse. 

Tra i possibili fattori scatenanti:

  • Stressors prenatali
  • Stressors dell’infanzia
  • Disturbo post-traumatico da stress
  • Sommazione di eventi di vita stressanti
  • Disturbi psicologici
  • Malattie concomitanti
  • Dolore cronico
  • Disturbi del sonno
  • Infezioni
  • Traumi fisici e psichici
  • Alterazione degli assi ormonali

Frequenti possono essere alterazioni  a carico della produzione di numerosi neurotrasmettitori e disregolazione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene.

IL DOLORE FANTASMA: LA SINDROME FIBROMIALGICA

Il dolore cronico è il sintomo predominante della fibromialgia. È un dolore spesso totalizzante, anche se talora può essere riferito in zone localizzate (collo, colonna dorsale, colonna lombare, torace, arti) per poi diffondersi in altre sedi e diventare diffuso a tutto il corpo, a destra e a sinistra, sopra e sotto la cinta, alla colonna. È un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa che morde, che disturba.

Il dolore può essere influenzato nell’ intensità da diversi fattoti in diversi momenti della giornata, può essere favorito dai cambiamenti metereologici, dal freddo, dall’umidità; può essere aggravato da situazioni stressanti, da stati di tensione, da sovraccarichi di lavoro; anche il periodo premestruale o pre-menopausale può peggiorarlo. In alcuni pazienti può assumere le caratteristiche della iperalgesia (presenza di dolore eccessivo per lo stimolo che lo ha generato) e della allodinia (presenza di dolore per stimoli che in genere non provocano dolore). Una volta che la malattia si è conclamata, è difficile che il paziente goda di periodi di remissione prolungati o senza dolore.

Altro sintomo principale è rappresentato dalla rigidità (specialmente al mattino), con impressione soggettiva di gonfiore delle zone dolorose e di parestesie (sensazione di formicolio, di spilli o aghi).
Quasi sempre è presente  la stanchezza che può talmente invalidante da costringere il paziente a letto per lunghi periodi della giornata. L’astenia cronica, accompagnata da una sensazione di muscoli dolenti (“knotted muscles”), è segnalata da più di nove pazienti su dieci; è predominante al mattino, peggiora nel pomeriggio e non trova miglioramento dopo un adeguato periodo di riposo.

 I disturbi del sonno sono segnalati in oltre il 90% dei casi, con sonno agitato, qualitativamente non ristoratore, risvegli frequenti o precoci, apnee notturne. Sono comuni comorbidità con cefalee tensive ed emicranie, colon, i disturbi dell’apparato genito-urinario come dolori pelvici. Spesso i pazienti riferiscono vertigini e acufeni, disturbi vasomotori periferici (come il fenomeno di Raynaud), ipersensibilità a luci, a suoni (fenomeni di sovraccarico funzionale), ansia, depressione, disturbi della memoria di fissazione, difficoltà di concentrazione e difetto nella velocità di elaborare le informazioni (“foggy brain”, “fibro-fog”).
È ovvia quindi la preoccupazione del paziente e dei familiari di fronte a tale insieme di sintomi con la successiva richiesta di continui esami di laboratorio e strumentali, spesso ripetuti, fonte di errori diagnostici e di terapie inutili.

Il tutto è aggravato dallo scetticismo di molti medici verso l’effettiva presenza di questa sindrome (una malattia che non c’è se non “nella propria testa”) con giudizi sommari di tipo “psichiatrico”, “nevrotico”, “depressivo” nei confronti di questi pazienti e conseguente frustrazione e sensazione di nullità generata negli stessi.

La diagnosi di fibromialgia non è una diagnosi che si fa con gli esami di laboratorio o con gli esami strumentali,  si tratta, bensì, di una diagnosi clinica, basata  su quello che dice il paziente e sull’obiettività (i punti tenders) riscontrata alla visita, In buona sostanza, rappresenta, un problema reale, che si lega a peggioramento sostanziale della qualità di vita di chi ne è affetto, spesso ad alterazione dei rapporti familiari, a costi importanti per esami, visite, ricerca di terapie. 
È importante sottolineare come, molto spesso, sia la depressione che l’ansia siano condizioni reattive, ovvero secondarie conseguenze al dolore cronico, alla presenza di un dolore persistente in grado di peggiorare a volte anche drammaticamente la qualità di vita. 
Si crea così un circolo vizioso tra dolore- depressione- ansia- maggior dolore-maggior ansia e depressione, molto impattante per il paziente: il paziente sta male e ha la sensazione di non essere compreso, (ed il più delle volte non lo è); un semplice sintomo di accompagnamento genera paure

In sintesi la SFM è una patologia multifattoriale in cui interagiscono più variabili (biologiche, psicologiche, sociali) e la cui origine (centrale o periferica) non è stata del tutto chiarita: pertanto, un approccio multidisciplinare integrato, sembra rappresentare la strategia terapeutica con migliori possibilità di successo. L’approccio terapeutico deve quindi prevedere l’azione combinata del reumatologo, del fisiatra, dello psicologo/ psicoterapeuta, del fisioterapista e/o osteopata, del terapista del dolore (ove necessario), del terapista occupazionale, del medico di medicina generale, dell’infermiere, della famiglia del paziente. La figura centrale del programma rimane ovviamente il paziente che deve essere coinvolto attivamente e che deve diventare un membro del team terapeutico.

Approcci psico-educativi  e psicoterapeutici che promuovano una maggior attenzione al corpo, al rilassamento, alla respirazione, alla consapevolezza e alle emozioni risultano efficaci; l’approccio bioenergetico includendo alcune tecniche corporee di espressione, di movimento, di contatto,  volte allo scioglimento delle tensioni e al rilassamento profondo in condizioni che presentano  blocchi energetici, corpi rigidi e dolenti come la fibromialgia rappresentano una realtà d’intervento che ben si adatta a tali patologie. 

L’ascolto delle sensazioni NON SOLO DOLOROSE che abitano nel corpo può rappresentare un rifugio dal tormento del dolore, dalla disperazione e dalla confusione. La pratica Bioenergetica è possibile anche in gruppo, nella Classe di Esercizi di Bioenergetica la quale prevede un lavoro corporeo di carica, scarica, miorilassamento e una condivisione finale dove l’espressività del singolo individuo incoraggia quella gruppale e viceversa. Il gruppo funziona anche da contenitore di emozioni e vissuti, rappresenta uno spazio protetto, permette di sentirsi compresi, non soli e non giudicati. Gli esercizi bioenergetici, oltre ad alleggerire i muscoli contratti ed energeticamente scarichi, costituiscono un’occasione di riattivazione perché provocano una piacevole sensazione di benessere sia a livello fisico sia a livello emozionale.

Farmaci e applicazioni terapeutiche risultano utili ma non esclusivamente risolutivi: il dolore del paziente fibromialgico, ha bisogno soprattutto di ascolto attivo ed empatico e di sostegno gentile, ha bisogno di spazio, di possibilità di espressività, per portare l’attenzione ad un corpo che tante volte si percepisce ostile, provando a mitigare le tensioni muscolari croniche e diffuse, rendendo sostenibili difficoltà oggettive invalidanti.

IL DOLORE FANTASMA: LA SINDROME FIBROMIALGICA

Alla luce di ciò e della mia personale esperienza, mi sento di dire ai malati di fibromialgia di non mollare, di affidarsi a professionisti esperti, dotati di un ottimo livello di ascolto e comprensione empatica; di non smettere di lottare; mi sento di dire loro che ci saranno giorni meno buoni e giorni un po’ più buoni, perchè questa condizione muove chi ne è affetto verso un compito preciso: fermarsi ed imparare ad ascoltarsi, capire che cosa il nostro corpo stia cercando di comunicare e farsi aiutare, perché il dolore che si prova è REALE, e come tale merita tutta la dignità che vi si possa rivolgere.

Dott.ssa Irene Guccini

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