Dietro lo spettro dell’autismo

Giornata mondiale dell'autismo - dietro lo spettro dell'autismo

Buongiorno amiche,
vi lascio il mio racconto…e il mio cuore.

Per accompagnarvi in questo viaggio prima vorrei poter premere virtualmente il tasto Play di un dispositivo qualsiasi presente vicino a voi e far partire una canzone: True Colors, Cindy Lauper.

But I see your true colors
Shining through
I see your true colors
And that’s why I love you
So don’t be afraid to let them show
Your true colors
True colors are beautiful
Like a rainbow

Ecco…ora possiamo cominciare.
Non sono mai stata brava con date, numeri, memoria storica cose così… potrei dire invece di essere molto più ferrata sulla memoria sensoriale. Della mia gravidanza ricordo vivamente come se fossi ancora in quello studio Ecografico, il momento della morfologica, quello in cui mi hanno comunicato che aspettavo un bimbo e una bimba.

Dopo quasi cinque mesi di sconforto, paure fottute, ansie di ogni origine e preoccupazioni infinite, sentendo quella notizia sono riuscita solo a pensare ‘…ma tutta questa fortuna,davvero state dicendo a me? 
Wow. Non ci credevo. Sbigottita.
Respira. E allora festeggiamo!
L’idea di avere un maschietto e una femminuccia era un sogno, un potenziale pazzesco, ero innamorata di questa condizione e finalmente avevo iniziato a godermi la mia gravidanza con una dolce serenità e tanti tanti sogni.
Questa realtà mi aveva dato davvero una carica pazzesca.

Oggi però, non sono qua per annoiarvi con aneddoti sul post parto al quadrato, sul guardaroba neonatale rosazzurro, sullo svezzamento a due mani o cose così.
Oggi vi voglio raccontare di qualcosa di molto più raro, di un momento che ti cambia la vita in un attimo, di qualcosa che accade a una bimba ogni 68 nate… Vi voglio raccontare di quando mi hanno guardato negli occhi e mi hanno detto “Sara, Leda è speciale”.
Di quando mi hanno detto “Leda è una bimba nello spettro autistico”.

Buio. 
Vuoto.
Dolore.
Respira.
Leda? Mia figlia?
Perché?
Le prime avvisaglie intorno ai due anni.
Ma io ero una neo mamma con zero esperienza e tanto ottimismo,non sapevo, sminuivo.
La prima a percepirlo…Mamma. 
Perché mia madre era una donna estremamente intelligente e profondamente sensibile. Informata e lucida. E poi era una mamma.
E mi manca ogni minuto. Ogni secondo.
Lei sapeva, ed era preoccupata per me. Per noi.
Mamma, se mi senti voglio dirti: stai tranquilla. Andrà tutto bene. Ce la faremo.
Poi, le dolci maestre del nido…
Grazie per quegli occhi lucidi ma pieni di onestà.
Infine mi decido. Prima visita. 
Diagnosi. Autismo.
Cosa? In che senso?
Siete Sicuri? Come potete esserlo?
Ma le passerà? Cosa farà da grande?
Una diagnosi in un quarto d’ora!
Vogliamo un’altra opinione. L’avete vista bene? Non credo! Siete stati Troppo frettolosi!

La chiami, non si gira. 
Leda non ti guarda spesso.
Leda gioca sola. 
Leda non parla.
Leda corre sempre non si ferma, non ascolta.
Si arrampica in alto, ovunque, sempre.
È bellissima.
Ha due anni e mezzo.
Cosa dobbiamo fare? Cosa posso fare per lei? Sono disposta a tutto. TUTTO.
Sconforto.
Accettazione.
Azione.
Sono sempre stata una tosta e sta volta lo sarò di nuovo. Sta volta di più. 
Per tutte quelle volte che mi son sentita dire “che fortuna! Un maschio e una femmina hai fatto il botto! Sei a posto. Più di così?”
Stavo zitta. Annuivo e sorridevo.
Già, io sono a posto. Che significa poi. Bah 
In ogni caso lo saremo sicuramente, più di tutti voi. 
Iniziamo le menate burocratiche E mi immergo completamente nell’iter all’italiana composto da liste di attesa, giri della città, ricerche su Google da non fare, nervosismo, telefonate, toni accesi, Google di notte, e-mail, stanchezza infinita, ancora Google, speranza.
Due giorni dopo capodanno ricevo ‘quella’telefonata.

Leda può iniziare il suo percorso terapeutico.
Brancolavamo, non avevamo riferimenti. Era necessario un appoggio medico. Un supporto soprattutto morale ma anche e necessariamente comportamentale.
E tecnico, per l’apparato scolastico, il sostegno, l’assistenza, i congedi, il lavoro. 
La testa scoppia.
In poco tempo Prendo coscienza del fatto che se esistesse la perfezione non esisterebbe l’unicità. E poi fanculo la perfezione, l’ho sempre detestata. 
Capisco che questa condizione ti può portare a conoscere mille bimbi e vedere mille differenze tra essi. Impariamo tante cose grazie alla psicomotricità e piano piano iniziamo a vedere una lucina in fondo al tunnel in cui ormai pensavamo di dover abitare per sempre.E mi fa tanta tenerezza rivedere nella mia testa mille scene, per esempio al mare, o al supermercato, o al ristorante, di quei due genitori alle prime armi con due gemelli di neanche due anni, con le mani nei capelli, gli sguardi esausti e sconfortati, mille domande nella testa…perché questa bimba fa così…cosa c’è che non va…perché non esiste una tregua mai?

Invece le cose cambiano.
Le cose cambiano sempre.

“I venti del destino soffiano quando meno ce l’aspettiamo. A volte hanno la furia di un uragano, a volte sono lievi come brezze. Ma non si possono negare, perché spesso portano un futuro impossibile da ignorare.  Sei il vento che non mi aspettavo, il vento che ha soffiato più forte di quanto potessi immaginare.”

Piano piano si consolida in me l’idea di avere avuto l’ennesima ‘fortuna’. Già, strano a dirlo. 
In una bagarre del genere.
Perché quando quel giorno, durante l’ecografia mi dissero che oltre a un maschietto aspettavo anche una femminuccia, i miei pensieri avevano subito cominciato a viaggiare. 
“…Ah amore, saremo complici, io e te piccolina”
Tu mi racconterai quello che vorrai, faremo tante cose e dovrei essere sempre libera di parlare con me e sapere che io ci sono perché io ti capisco non solo come mamma ma in quanto donna…’
Ma la realtà, anche questa volta era stata capace di andare ben oltre la mia immaginazione. E mi aveva dato una missione. Bella impegnativa cazzo. 
Quante volte non riuscivo a capirti, quante volte avrei voluto essere di più, troppe volte ho sbottato perché messa tremendamente alla prova da una condizione misteriosa senza alcun libretto di istruzioni ma soprattutto senza una casa madre a cui chiedere.
Era tutto così diverso con te, un’unicità da pagare sulla pelle con i graffi, le botte, le urla che escono dagli occhi, il sonno che non arrivava mai in quella culla, le parole di tuo fratello ma le tue che non uscivano, i pannolini che sembravano infiniti, il doverlo sempre e costantemente spiegare alla gente perché ‘ma non sembra, è così bella’.
Nel mio cuore ho da tempo preso consapevolezza che non avremo mai una giornata uguale all’altra, che non potremo metterci tranquillamente sul divano a guardare un film Disney come tanti fanno, che forse non riusciremo a fare una bella chiacchierata, o forse si…che le cose per noi saranno semplicemente ‘diverse’.
Eppure Leda è riuscita a farmi arrivare dove non sarei mai potuta arrivare altrimenti.
Attraverso grandi difficoltà, grandi incomprensioni, grandi frustrazioni, tante grida e occhi giganti, sconforto e dolcezza, sorrisi e lacrime, mi ha mostrato un mondo meraviglioso. 
Dove non si comunica magari in maniera tradizionale ma si parla molto di più col cuore.
E devo dirvi un’altra cosa.
Come avrete capito la mia vita da quando sono diventata madre, questo succulento cocktail di gioie e dolori, non è stata solo temprante e impegnativa in quanto al quadrato, ma è stata condita da questa particolare spezia, chiamiamola così, che ha reso tutto un po’ più …piccante.
Avete presente un Bloody Mary?
Bello forte, Vodka e tabasco. Olè!
Ma vi assicuro che imparare a viaggiare a due velocità non è stato per niente semplice, non lo è tuttora e non lo sarà mai perché Leda non è sola, ha un fratello gemello, Leone: solare, socievole, meraviglioso, protettivo. 
E Se da un lato questa è una condizione altamente provante per un genitore, al limite delle forze fisiche e mentali, allo stesso tempo è stata anche un po’ la sua salvezza.
Con Leone, Leda è una bimba aperta e coinvolta, lo segue fiduciosa e anche i litigi giocano un importante ruolo partecipativo.

Io e lei abbiamo devo dire,sempre avuto un rapporto speciale con da subito; la sento sulla pelle, nelle ossa…ha la dolcezza della luna e gli occhi come due carboncini.
Ad oggi vi voglio dire che tanti progressi sono stati fatti e che le strutture valide e gli operatori meritevoli sono molto importanti, lei oggi parla anche se un po’ a suo modo e con una leggera inflessione giappo-emiliana, cosa che fa tanto sorridere e tanto ben sperare, ma la strada io lo so sarà lunga e sempre tortuosa, d’altronde come si dice “ chi si metterebbe mai in fila per un giro sulle montagne russe piatte”, no?
E soprattutto ci tengo proprio tanto a sottolineare l’importanza primaria del lavoro svolto all’interno del contesto familiare al quale si associano di conseguenza il comparto scolastico e medico creando una rete che deve per forza essere solida e affidabile.

Concludo questo mio racconto a cuore aperto dicendovi che sono stati tanti i momenti sconfortanti, altrettanti ce ne sono e ce ne saranno. E Che molte cose non sono andate come immaginavo. 
Io questo lo so e l’ho accettato. Anche se ci sono improvvise volte in cui fa male.
Bisogna essere tanto forti e guerrieri in questa vita. Chi si ferma, è perduto.
Ma sapete, Leda è bella, è frizzante, irrequieta si, ingestibile anche, sicuramente differente, ma è sana. E io ho imparato che i vincenti cercano gli arcobaleni oltre i temporali, e quello che più mi rende grata è che da uno strano incidente di percorso che avrebbe potuto rendere tutto più nero…
Lei è invece Riuscita a farmi scoprire milioni di colori.
Balla amore mio, corri, canta, sii libera.

Ti amo Leda.
Ti amo Leone.

Infinitamente vostra,
Sara.

Un tulipano non combatte per impressionare nessuno. Non combatte per essere diverso da una rosa. Non ne ha bisogno.
Perché è diverso. E c’è spazio nel giardino per ogni fiore.

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